A favor de un mundo inclusivo


El vídeo que comento lleva por título "El amor de los padres hacia los hijos no tiene límites" (Pulsar aquí para verlo), pero a mi se me antoja fijar la mirada
en el hijo, que se muestra radiante ante los demás y ante si mismo y que parece entrar en estado de flow y alcanzar algunos instantes de felicidad, de bienestar subjetivo...

En un mundo tal neoliberal y materialista como el nuestro, en el que parece que tan sólo tiene valor aquello que se puede medir, contar y pesar, este vídeo invita a formular algunas preguntas: ¿Qué es la felicidad? ¿En qué consisten las experiencias de éxito? ¿Es que éstas tan sólo están reservadas a los "dioses del Olimpo"? ¿Puede descubrir el secreto de las estrellas y navegar por mares desconocidos alguien aquejado de una grave discapacidad?

Quizá tengamos alguna respuesta en la sonrisa abierta de este chico, uno de esos que, a priori, parece que jamás fueran a sonreír..., convertido, con la ayuda de su padre, en uno de los "dioses del Olimpo..." Un buen ejemplo, por otra parte, para ilustrar lo que hoy llamamos educación inclusiva (algo que compete a la escuela, a los padres y a toda la tribu), esa que despliega un modelo de desafío en el que cada ser humano pueda alcanzar algún tipo de éxito que le permita tramar tejidos de resiliencia y alcanzar ese estado, quizás momentáneo, que llamamos felicidad...!

Imagine: Todo un canto a la paz en tiempos de crisis, guerras y violencia, y todo un homenaje a la educación inclusiva



Imagine

Imagina que no existe el Cielo
es fácil si lo intentas
sin el Infierno debajo nuestro
arriba nuestro, solo el cielo

Imagina a toda la gente
viviendo el hoy...
Imagina que no hay países
no es difícil de hacer
nadie por quien matar o morir
ni tampoco religión
imagina a toda la gente
viviendo la vida en paz...

Puedes decir que soy un soñador
pero no soy el único
espero que algún día te unas a nosotros
y el mundo vivirá como uno

Imagina que no hay posesiones
quisiera saber si puedes
sin necesidad de gula o hambre
una hermandad de hombres
imagínate a toda la gente
compartiendo el mundo

Puedes decir que soy un soñador
pero no soy el único
espero que algún día te unas a nosotros
y el mundo vivirá como uno

Innovación universitaria: Enseñar, investigar y transformar la universidad


Grupo de trabajo integrado por un colectivo de profesoras y profesores de diversas universidades cuya función va a ser proporcionar información, ideas y sugerencias para difundir proyectos, estudios, escritos, experiencias, reflexiones, críticas y aportaciones sobre la amplia y urgente temática de la mejora, el cambio, la transformación y la renovación de la institución universitaria, sumergida en un creciente proceso de burocratización y pérdida del carácter público.

El credencialismo, la imposición de modelos de planificación curricular tecnocráticos, el incremento de retóricas discursivas que naturalizan la vida de la universidad como si de una empresa se tratara, la conversión del profesor en captador de recursos financieros y del estudiante en cliente del mercado del conocimiento, la agudización de la separación tradicional entre conocimiento científico y realidad social, el olvido del compromiso político y el fomento de la ciudadanía crítica como una característica importante de la función de la institución universitaria, la dificultad para la reflexión crítica y sosegada y para la deliberación informada, como consecuencia de las presiones a la carrera docente e investigadora..., hacen necesaria no solo la creación de conocimiento sistemático y compartido en torno a este conjunto de problemática, sino también la generación de estrategias dirigidas a modificar tal estado de cosas...

Contacto (pulsar aquí)
- Jaume Martínez Bonafé: Jaume.Martinez@uv.es
- Juan Bautista Martínez: jbmr@ugr.es


Miembros de Red Utopía y Educación contestarán a los internautas













Historia de un sueño

Luis Ibáñez, Nieves Soria y Sandra López, miembros de la "Red Utopía y Educación", estarán en la redacción de Diario de Almería el 25 de marzo a las 17:00 horas para contestar a los internautas de elalmeria.es.

Esta iniciativa forma parte de una serie de actuaciones relacionadas con el "Proyecto Walkiria" (Pulsar aquí para acceder a este proyecto)

Aunque la Red Utopía y Educación se inscribió como asociación en 2008, su trayectoria comienza muchos años atrás. Desde el curso académico 2003/2004, un pequeño grupo de docentes comenzó a soñar en que “otra escuela es posible”. Se partía de la idea de que había que dejar de esperar que las soluciones en educación vinieran de fuera. La solución a los grandes problemas actuales de la educación debía comenzar desde dentro, y ese grupo docente estaba dentro.

Con esta motivación contactaron con todo tipo de profesionales relacionados con la educación: profesorado universitario, otro profesorado de distintos niveles y etapas... y desde el primer momento se entendió que el cambio educativo debía producirse contando con todas las voces, incluyendo así a las familias y, por supuesto, al alumnado.

Actualmente, la asociación está formada por profesorado de enseñanza obligatoria, universitaria, familias, alumnado, asesorías de Centros de Profesorado, orientadoras y orientadores, voluntariado, personas pertenecientes a otros movimientos de renovación pedagógica (MCEP, principalmente) y otras personas interesadas en construir otro tipo de escuela. Aunque su actividad se desarrolla principalmente a nivel provincial, existen socios y personas colaboradoras en distintos puntos del territorio español (Euskadi, Navarra, Madrid, Valencia, Jaén...), y de latinoamérica.


A Pedro Pablo Berruezo, el amigo que nos dejó su vuelo, su impulso, su trayectoria
























«No importa que la flecha no alcance el blanco…
pues lo importante 
es el vuelo la trayectoria el impulso 
el tramo de aire recorrido en su ascenso 
la oscuridad que desaloja» 

José Emilio Pacheco 
Premio Cervantes 2009


Desde las alamedas del recuerdo

Dice el cantautor guatemalteco Ricardo Arjona, que «uno no está donde el cuerpo, sino donde más se extraña...». Así comenzaba su mensaje de despedida, desde la República Dominicana, Angie, una de las alumnas de Pedro Pablo Berruezo y Adelantado en el Postgrado en Psicomotricidad y Educación de la Universidad de Zaragoza; y a mi se me ocurre pensar que él permanecerá vivo en las alamedas de la memoria de sus alumnas y alumnos aragoneses, que lo recordarán siempre, simbolizado en las doce rosas rojas con que se hicieron presentes allá en Cartagena (Murcia), en el momento de los adioses.

En los últimos tiempos la muerte ha tenido una presencia tozuda en mi entorno cercano, en mi vida. En julio de 2007 murió Amalia, mí madre; cuatro meses después Ana, una segunda madre, la tía y maestra que me enseñó a leer cuando tenía tres años, y a quien debo mi pasión por la escritura. Y me agarré entonces a los versos de Tagore: «Cuando mi voz calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando». Al morir Pepe, mi padre, el 6 de abril de 2008, momento en que se cerraba de forma definitiva la página fundacional de mi vida, envié a mis amigos, incluido Pedro Pablo, un breve texto tomado de las Coplas a la muerte de su padre, de Jorge Manrique:

«Nuestras vidas son los ríos
que van a dar en la mar,
que es el morir…
Cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte tan callando...»

Aquel seis de abril de 2008 olía a tierra mojada y primavera en la llanura castellana, en uno de esos hermosos contrastes entre la vida y la muerte, en un día lleno de sol y de lluvia, de complejidad infinita.

Apenas un año después, el 22 de abril de 2009, la muerte de Pedro Pablo, el compañero, el amigo…, trajo de nuevo a mi mente los versos de Rabindranath Tagore y de Jorge Manrique, en otro atardecer primaveral de lujo, de nubes convectivas, de contraluces. Y recordé entonces uno de los más hermosos poemas de José Emilio Pacheco, nuestro Premio Cervantes 2009: La Flecha

«No importa que la flecha no alcance el blanco
Mejor así
No capturar ninguna presa
No hacerle daño a nadie
pues lo importante
es el vuelo la trayectoria el impulso
el tramo de aire recorrido en su ascenso
la oscuridad que desaloja...»

Creo que estos versos encierran una síntesis ajustada y certera del mundo de la vida y de la personalidad de Pedro Pablo. Murió siendo muy joven (49 años), tras un itinerario vital y profesional especialmente brillante; y luego se nos fue de repente, lleno de proyectos abiertos y de otros apenas iniciados o en ciernes, dejándonos como legado lo mejor de si mismo. Se me antoja identificar su vida y su mensaje con el vuelo de la flecha, con aquello que realmente importa: el impulso, la trayectoria, el tramo de aire recorrido en su ascenso, la oscuridad que desaloja…

Pedro Pablo fue, por otra parte, un hombre cercano, cariñoso, bueno, alegre, simpático. Siempre abierto al trabajo en equipo, a la convivencia y al diálogo. Un gran comunicador, capaz de transmitir el mensaje a través de diferentes lenguajes: los del cuerpo, los del corazón, los de la cabeza. Persona comprometida, estaba lleno de vida, de ideas, de proyectos. Maestro, educador, psicólogo, investigador, editor, profesor y gestor universitario, fue una gran persona y un profesional entusiasta. Viajero incansable. Políglota. Impulsor y valedor de la psicomotricidad en toda América y Europa. Profesor Ad Honorem de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República de Montevideo (Uruguay) y profesor titular de la Universidad de Murcia, sus trabajos de investigación estuvieron centrados en el mundo de la psicomotricidad, en la integración de las minorías con riesgo de exclusión y en la atención a la diversidad.

Este fue Pedro Pablo Berruezo y Adelantado, a quien yo sigo imaginando vivo, como en una de esas fantasías oníricas entrañables, como en una especie de espejismo amable y dulce ¿O es que no habéis observado, amigos y amigas lectores, que a veces acuden a nuestros sueños los seres queridos que ya se han ido, y que entonces se nos presentan vivos, a la vez que nos hablan, nos miran o nos sonríen? Hace tiempo me decía una amiga que quizá sea esa la eternidad, el lugar donde habitan los recuerdos de quienes son o han sido importantes en nuestras vidas, la vida que les damos quienes les recordamos.

Compartiendo palabras

Me gusta dar la palabra en clase a mis alumnas y alumnos. Lo saben bien quienes tienen contacto casi a diario conmigo, en Psicología de la Educación y Psicología del Desarrollo de primero de Magisterio.

Hace unos días tratábamos de descubrir el significado de la palabra resiliencia, y abrimos para ello un debate, que terminó siendo tan apasionante como provechoso. A nadie le sonaba este concepto, que a mi me parecía se les antojaba raro. Sus gestos y su mirada dejaban traslucir lo que sentían sus almas: ¡qué palabrita!, ¡otro neologismo más de los psicólogos!, ¡es que encriptan el lenguaje!, ¡podrían ser más llanos! Pero de repente, y con la timidez propia de quien no está segura de la pertinencia de su relato, Aída comenzó a contarnos la historia de su vida, y nos habló de aquella época en que trabajaba en la industria de los colchones, añadiendo con voz dudosa: en aquella fábrica se producía el modelo resilience; esa es la única referencia que tengo.

Me encanta asimilar y acomodar, conectar los puntos, retomar las experiencias del pasado y sacarles provecho en el presente, para proyectarlas después hacia el futuro, así que le pedí que describiera con detalle las características de este tipo de colchón; y después, que trasladase éstas al comportamiento humano. Ella misma, ayudada por el resto de la clase, terminó haciendo una excelente descripción del concepto de resiliencia, que, enraizado etimológicamente en el verbo latino resalire (saltar y volver a saltar, recomenzar), designa la capacidad para recuperar la forma inicial (como el acero), para resistir los golpes que la vida nos va dando.

Si he traído a colación este ejemplo concreto, es porque la resiliencia fue una de las características de la dinámica existencial de Pedro Pablo, que aguantó con entereza hasta el último golpe que le dio la vida.

Él continuó con todos sus proyectos abiertos hasta el final, y se enfrentó con valentía a una muerte anunciada escasos meses antes del desenlace. También, porque me sirve para introducir la parte final de este artículo, en el que, recreando un estilo docente comunicativo, daré la palabra a las alumnas y alumnos que tuvo Pedro Pablo en el Postgrado en Psicomotricidad y Educación de la Universidad de Zaragoza.

En él jugó Pedro Pablo un papel esencial desde el primer momento. Fue él quien lo inauguró, quien dio la primera clase, allá en los primeros días de noviembre del año 2002. Y en él mantuvo su presencia, año tras año, hasta el momento de su muerte, siempre como motor de arranque de cada una de sus ediciones. Ha sido recientemente, en los primeros días de noviembre de 2009, cuando el postgrado ha sentido por primera vez el hielo de su ausencia. Tras muchos años de presencia, Pedro Pablo faltó a la cita, de la que se hizo cargo Alfonso Lázaro. En un clima cargado de emoción, tuvimos la ocasión de recordarle, es decir, de hacerle presente de nuevo en nuestros corazones. Precisamente en eso consiste el recuerdo, un derivado etimológico del verbo latino recordare, que, compuesto del prefijo re (de nuevo) y cordare, de cor, cordis (corazón), se puede traducir literalmente como pasar de nuevo por el corazón a una persona, una experiencia, un pensamiento, un sentimiento… Decía Ortega y Gasset, en El espectador, que lo que ayer sentimos y pensamos vivo, perdura en una existencia subterránea del espíritu…, y que con una palabra de bellos contornos etimológicos decimos que lo recordamos, esto es, que lo volvemos a pasar por el estuario de nuestro corazón. O por el lago del corazón (per il lago di cuore), como diría Dante Alighieri, o quizá el propio Pedro Pablo, que tanto amaba el idioma del autor de La Divina Comedia.

Cuando el corazón se encoge. Reflejos

Abro el navegador y Pedro Pablo sigue ahí, inmortalizado en centenares de referencias a través del ciberespacio. Él, navegante del mundo, me reflejaba en algunos de sus postreros mensajes, antes de caer enfermo, sus últimas travesías: «Acabo de regresar de Asunción (Paraguay) y aproveché para hacer una escapada a las cataratas de Iguazú, del lado brasileño, de ese lugar que tú ya conoces, y que es una auténtica maravilla de la naturaleza (jueves, 18 de septiembre de 2008: 7:17)»; «Acabo de venir de allá, de Montevideo, y el congreso ha sido un verdadero éxito de público y de crítica. Publicaremos las conferencias en el número de febrero de la revista, y las comunicaciones en el de agosto» (martes, 2 de diciembre de 2008: 17:49)»; «La verdad es que algunos no somos capaces de parar quietos, y si no hay faena nos la buscamos (martes, 2 de diciembre de 2008: 20:13)». En febrero, ya enfermo, aún seguía en la brecha: «Nos complace informarle de que el primer número del año 2009 de la Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales está disponible en la red. Lo ponemos en su conocimiento por si quiere actualizar su suscripción para el presente año. Toda la información sobre el contenido del número publicado, sumario y resúmenes, está disponible en la web (www.iberospicomot.net). Un cordial saludo. Pedro Pablo Berruezo (Sábado, 14 de Febrero 2009: 13:53).

Tomaré también del ciberespacio unas notas que reflejen los pensares y sentires, al enterarse de la noticia de su muerte, de quienes fueron sus alumnas y alumnos en Zaragoza:

«Mis ojos están tan llenos de lágrimas que no me permiten mirar bien las letras que escribo, y mi corazón está «arrugado» por la tristeza tan grande que lo embarga por tan irrecuperable pérdida. Mis recuerdos se han ido a las IV Jornadas Aragonesas de Psicomotricidad, en el Colegio Gloria Fuertes de Andorra (Teruel), cuando Pedro Pablo, en el taller de equilibrio, nos exhortaba con su cariño tan fraternal a intentarlo de nuevo, hasta lograrlo; cuando el roce de sus manos y su mirada en señal de satisfacción nos tocaba. ¡Se han removido en mi organismo tantas cosas, que sería imposible describirlas...!»

«Me enteré de la muerte de Pedro Pablo y se me encogió el alma. Recuerdo, José Emilio, que en nuestros primeros días de postgrado nos comentaste que el mundo y las personas que en él habitamos estamos interconectados de una u otra forma. Vivimos en una aldea global. Hay algo, aunque no sepamos identificarlo con precisión, que hace que en lugares separados por miles de kilómetros dos personas trabajen sobre los mismos asuntos, o lleguen a descubrimientos similares sin haber entrado nunca en contacto... Pues bien, durante estas últimas semanas, preparando las oposiciones, me han acompañado de manera inseparable los apuntes de Pedro Pablo. No se si ha sido mera casualidad, o si es que el destino quiso que durante estos últimos días me centrase de nuevo en los temas relacionados con los contenidos de Psicomotricidad, pero durante estos últimos tiempos él ha sido mi verdadero guía. Gracias, Pedro Pablo, donde quiera que estés».

«No podía creerlo cuando lo estaba leyendo. Parece mentira que alguien como Pedro Pablo, una persona tan cercana a todos, nos haya dejado. Sólo me consuela pensar que un ser humano nunca muere del todo hasta que alguien deje de acordarse de él, y por ello creo firmemente que Pedro Pablo nunca desaparecerá de entre nosotros. Un abrazo y un beso para cada uno que en estos momentos tenga el sentimiento de pérdida tan grande como yo lo estoy teniendo».

«Leí tu mensaje anoche, cuando regresé a casa, y me resultó difícil contestar. Me quedé fría, triste. Te lo digo desde los más hondo: Pedro Pablo dejó realmente su huella en nosotros y en nuestros corazones. Con él vivimos y compartimos, tanto en Andorra como en Zaragoza, una experiencia inolvidable. Pienso que su recuerdo se quedará con nosotros, y que seguirá vivo a través de nuestras prácticas educativas y las del resto de sus alumnos».

«Querría compartir con todos vosotros la tristeza que he sentido al enterarme de su muerte. Pedro Pablo ha dejado una profunda huella entre los alumnos del Postgrado de Psicomotricidad de la Universidad de Zaragoza. Nunca olvidaremos todo lo que nos enseñó, ni los momentos geniales que pasamos junto a él en el Gloria Fuertes de Andorra».

«Una gran pérdida. De Pedro Pablo sólo tengo buenos recuerdos. Es uno de los profesores que más me aportaron y con el que más pude compartir. Me dio mucho cariño, que yo necesitaba en esa etapa de mi vida. Siempre lo llevaré en mi corazón».

«No tengo palabras para describir cómo me he quedado tras recibir tu mensaje. Se le veía tan alegre, tan lleno de esperanza, de alegría... Yo veía en él la imagen de un oso amoroso: Me encantó como persona y como profesional… ¡Me aportó tanto!»

«No tenía idea de que estuviera enfermo y las noticias me han sorprendido, lo recuerdo joven y lleno de vida. He leído vuestras cartas y me han conmovido».

«Acabo de abrir el correo y me he quedado sin palabras. Se me han llenado los ojos de lágrimas. Me parecía un hombre increíble».

«Fueron pocos los días que estuvimos con Pedro Pablo, pero sin duda fueron muy intensos. Esa mirada suya, además de conocimiento transmitía muchísimo. No sabría como describirlo, pero me llegó profundamente. Son las personas como él y como vosotros quienes hacen que hoy podamos disfrutar y amar nuestro trabajo. Jamás olvidaré esas lágrimas finales de Alfonso, Pedro Pablo y tú mismo, cuando leíais entrecortadamente las conclusiones finales del IV Encuentro de Psicomotricidad en el Gloria Fuertes de Andorra».

En el momento de la despedida

Hay reflexiones poéticas que no sólo conmueven, sino que remueven algunos de los sentimientos más hondos de un ser humano, aquellos que tienen que ver con la solidaridad y el compromiso. Por ello quiero finalizar este artículo con dos poemas de calado profundo. El primero de ellos, de Mario Benedetti, el poeta uruguayo que siempre me fascinó. El segundo de Bertolt Brecht, el dramaturgo y poeta alemán tan influyente en el siglo XX.

Tomados en préstamo, convierto estos poemas en mis palabras de despedida a Pedro Pablo, el amigo que dedicó su vida a trabajar por un mundo mejor, y que nos dejó como legado su vuelo, su trayectoria…

«Cómo voy a creer / dijo el fulano
que el mundo se quedó sin utopías
cómo voy a creer
que la muerte es el silencio
aunque lo sea
que el horizonte es la frontera
que el mar es nadie
que la noche es nada».

Fragmento de Utopías (Mario Benedetti)

«Hay hombres que luchan un día y son buenos.
Otros luchan un año y son mejores.
Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos.
Pero están los que luchan toda la vida:
esos son los imprescindibles».

(Bertolt Brecht)

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Todos con Japón





"La grulla de papel es un símbolo de la paz para Japón desde la Segunda Guerra Mundial. Ahora la grulla suma un nuevo significado para representar la solidaridad."




Carta abierta al político inquieto: Foro "Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo"


AUTISMO // NÚMERO ESPECIAL

15 de marzo de 2011

La situación política que produjo el movimiento ciudadano que fue el Foro “Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo", vuelve a repetirse un año después.

El pasado 22 de febrero se aprobó en el Congreso de los Diputados un Proposición no de ley para la “mejora de las personas con Trastorno del Espectro Autista”, presentada por CIU y refrendada con las enmiendas del PSOE y del PP (disponible en foroautismo.com). De no recibir este acuerdo político contestación alguna por parte de la ciudadanía y de los diversos colectivos afectados, lo que se dibuja para un futuro próximo es un Sistema Sanitario español que solo ofrecerá para el autismo tratamientos cognitivo-conductuales.

Dónde quedarán en ese caso la pluralidad de tratamientos que existen desde hace décadas en nuestro país, así como el derecho a elegir de los padres y los afectados el tratamiento que consideren más oportuno?

Y, finalmente, ¿es que son las TCC (terapias cognitivo-conductuales) las que van a ocuparse de la subjetividad de la persona con trastorno del espectro autista, de lo más particular que hace de ella un ser humano, imposible de reducirse a una descripción de su conducta? La respuesta es NO. Otorgar la hegemonía del tratamiento del autismo a las TCC es un grave error político y de civilización.

Desde la plataforma Foroautismo hemos iniciado diversos contactos políticos para pedir que se tenga en cuenta la pluralidad de tratamientos y el derecho a elegirlos.

Vamos a solicitar también a los medios de comunicación que difundan la “Carta al político inquieto” que hemos dirigido a la clase política, y que publicamos en este número especial, junto a la Proposición no de ley en cuestión, para dar a conocer esta situación. Nos dirigimos de nuevo a vosotros, que seguisteis la preparación del Foro de Barcelona promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, o incluso participasteis en él, para que esta Carta pueda tener sus ecos entre todos aquellos que defendemos un modelo de civilización en que la palabra y la subjetividad que se le supone no se vean vulneradas.

De hecho, estamos organizando un segundo Foro, "Lo que la evaluación silencia: Las servidumbres voluntarias", que se celebrará el 11 de junio en el Círculo de Bellas Artes de Madrid y donde se podrá debatir de nuevo abiertamente esta cuestión.

Estamos recogiendo firmas de apoyo a la “Carta abierta al político inquieto”, que leerás a continuación. Para firmarla es suficiente con que envíes un mail con tu nombre, apellidos y NIF a foroautismo@gmail.com.

Tus comentarios y sugerencias serán bienvenidos

Neus Carbonell, Elizabeth Escayola e Iván Ruiz


CARTA ABIERTA AL POLÍTICO INQUIETO

Respuesta de FOROAUTISMO a la Proposición no de ley para la mejora de la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autista presentada por CIU y aprobada por el Congreso los Diputados el 22 de febrero de 2011.

¿Dónde encontrar todavía hoy la inquietud del político? Empujado a las acciones políticas para no quedarse quieto, para satisfacer las demandas de unos y otros, el político se defiende hoy de su angustia borrándose del acto que se esperaría de su posición y precipitando una conclusión a los temas que se le dirigen sin valorar suficientemente lo complejo de la situación planteada.

La propuesta actual parece ser la de encargar a las comisiones de expertos que simplifiquen las cosas, que den su opinión en el equilibrio entre lo que el político pide y lo que dicta su propio entender, pero a costa de evitar una pluralidad que introduzca otros elementos que no sean el cálculo de costes a corto plazo, y la supuesta eficacia, eficiencia y efectividad de los programas previstos. La falsa tranquilidad viene de unas pautas ya dispuestas antes de conocer la singularidad del niño y su familia. Si no es así, el político se inquieta. Pero las consecuencias no se han valorado suficientemente, tampoco el diagnóstico de la situación se ha llevado a término de manera plural, ni las comisiones de expertos se han hecho, muchas veces, contando con todos los expertos que deberían estar.

En eso estamos de nuevo. El pasado 22 de febrero el partido que le representa a usted en el Congreso de los Diputados aprobó la Proposición no de ley para la mejora de la atención de las personas con Trastorno del Espectro Autista presentada por CIU.

El documento, aprobado con una enmienda transaccional de CIU, PP y PSOE, insta al Gobierno a:

1- Proponer al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que encomiende un estudio para valorar la oportunidad de incluir, en la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud que se opere, los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista, caso que su eficacia, efectividad y eficiencia estuvieran asegurados por la evidencia científica disponible.

2- Adoptar las medidas necesarias para conseguir la mayor difusión de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria.

3- Estudiar las necesidades de las Comunidades Autónomas para que, en el ejercicio de sus competencias, puedan prestar la atención necesaria en Sanidad y Servicios Sociales a las personas afectadas por TEA y sus familiares.

4- Impulsar, en coordinación con las Comunidades Autónomas, medidas que mejoren la información de las familias y la sociedad en general respecto a los Trastornos Generalizados del Desarrollo y en concreto de los Trastornos del Espectro Autista, para incorporar sobre todo a las familias en materia de detección precoz.

La aprobación unánime de la Proposición de CIU y las enmiendas consensuadas plantean una situación grave en el procedimiento parlamentario que se vaya a seguir a partir de este momento porque establece como consensuado e incontestable que:

1- El trastorno del espectro Autista (TEA) es un trastorno neurológico que afecta a la percepción y al procesamiento cerebral de la información”, cuando en realidad no existe ningún estudio científico serio que lo avale.

2- Haya una equivalencia única entre las psicoterapias y el tratamiento de terapia conductual... “incluir la psicoterapia o tratamiento de terapia conductual...”

Entendido así, se dejan fuera las psicoterapias de otras orientaciones teóricas, reconocidas por los diferentes Colegios Profesionales, como las de orientación psicoanalítica, con el grave perjuicio que traería para la ciudadanía que esta diversidad de tratamientos no quede clara y se tienda al tratamiento único.

3- Reducir a la persona con TEA a su conducta y a sus capacidades cognitivas deja fuera su subjetividad y atenta seriamente contra su dimensión más propiamente humana, y por tanto contra su libertad. Impedir que las personas con TEA accedan al tratamiento psicoanalítico es un grave error de civilización e incluir como única alternativa de tratamiento para las personas con TEA las terapias cognitivo conductuales en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, es negarles un derecho fundamental¨.

4- ... Se le suponen “evidencias científicas” y “beneficios sociales derivados” a las terapias cognitivo-conductuales (TCC). Cuando de hecho, el último Informe elaborado por la Agència d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdiques del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, titulado “Conocimiento científico sobre la detención, el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista” (Mayo de 2010), concluyó que: “La evidencia científica es pobre en cuanto a la eficacia / efectividad / seguridad de intervenciones, algunas de las cuales han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Asimismo, no hay suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad”.

5- ... Se encomendará un estudio para “valorar la oportunidad de incluir, en la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud que se opere, los tratamientos de terapia conductual destinados a las personas con trastornos del espectro autista”... Implica decir que no se tiene en cuenta recurrir al criterio de otras orientaciones teóricas y clínicas como es la orientación psicoanalítica – orientación dinámica, como algunos suelen denominar -, presente de muy diversas maneras e intensidades en el todo el territorio español y los ámbitos educativo, sanitario y social.

6- ... No se van a contemplar, si no es para borrarla, la pluralidad de abordajes terapéuticos que coexisten desde hace décadas en la red de salud mental pública, atención precoz y educación, así como a los profesionales que desde la psicología, pero también desde educación, trabajo social, psicomotricidad, fisioterapia, logopedia, pediatría, neuropediatría, entre otras, se han formado para atender de manera global al sujeto que resulta estar afectado de autismo.

7- Finalmente, y en contra de la enmienda 4ª que pretende mejorar “la información de las familias” e incorporarlas “en materia de detección precoz”, se va a vulnerar gravemente el derecho democrático de los padres de escoger entre los diferentes abordajes clínicos, sociales y educativos el tratamiento que consideren más adecuado para sus hijos con TEA.

La situación es grave. Las consecuencias de las últimas acciones políticas al respecto son claras y, como se deriva de lo expuesto, no se escoden en ambigüedades. Muchos de los profesionales de distintas disciplinas que trabajan diariamente con personas con TEA se alarman del futuro mapa de un país que se pensará cognitivo-conductual, y muchos padres, que han podido hacer su propio recorrido institucional buscando el mejor tratamiento para sus hijos, se preguntan quién los va a escuchar cuando el recorrido público deje de ser plural y se convierta en único.

Nos dirigimos a usted, político inquieto, que está dispuesto a hacer de su inquietud, de su pregunta sobre cómo legislar un tema de estas dimensiones, no un motivo para cerrarla sino un impulso para abrir todavía más el debate y la discusión dando lugar a aquellos que legítimamente solicitan tenerlo.

Así lo manifestaron las más de 600 personas que asistieron en Junio de 2010 al Foro ciudadano "Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente el autismo", celebrado en Barcelona y promovido por la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis, y el gran número de apoyos públicos de personalidades, asociación de padres y madres afectados e instituciones de diversos campos de la salud, la educación, lo social, la cultura y el arte.

De todo ello surgió el movimiento ciudadano que es ahora Foroautismo que, junto con el Foro que se celebrará en Madrid el próximo 11 de junio, forman parte de las iniciativas de la Escuela Lacaniana de Psicoanálisis de estar presentes en el siglo XXI para alertar de los riesgos para la civilización futura de borrar lo humano, de no contemplar la particularidad subjetiva de cada sujeto.

Finalmente, nos dirigimos a usted, político inquieto, para que:

1- Se detenga con urgencia la implementación de las Terapias cognitivo-conductuales como tratamiento único para el TEA, pues amenazan claramente la pluralidad de tratamientos existente actualmente, así como vulneran el derecho de elegir de los padres, madres y afectados el tratamiento que consideren más adecuado.

2- Se estudie la situación actual de la atención y el tratamiento del TEA en cada Comunidad Autónoma, donde esa pluralidad se concreta de muy diversas maneras y donde los tratamientos que tienen en cuenta la subjetividad han demostrado suficientemente su eficacia.

3- Se pidan asesoramiento a los profesionales de las diversas disciplinas y orientaciones teóricas que están interviniendo en estos momentos en el tratamiento global del autismo en nuestro país antes de diseñar planes de mejora de la atención a la personas con TEA como el que pretende a raíz de la Proposición no de ley a la que se opone esta carta y los que la firman.

4- Se nos reciba por usted para tener ocasión de ser escuchados y hablar de la viabilidad de nuestras peticiones.


Firmantes componentes de la comisión de organización del Foro "Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo", celebrado en Barcelona el 19 de junio 2010

Jesús Ambel Burgos, Begoña Ansorena Anza, Neus Carbonell i Camós, Vilma Coccoz Turinetto, Carmen Cuñat, Elizabeth Escayola Freixa, Manuel Fernández Blanco, Antonia García Lozano, Julio González del Campo, Fernando Martin Aduriz, Josep Mª Panés Calpe, Gradiva Reiter Quiroga, Iván Ruiz, Elena Usobiaga Sayés, Antoni Vicens Lorente y Gracia Viscasillas Ballarin.